Consultatie in Bruxelles: 8-10 august 2013!

Vă scriem din nou pentru a vă împărtăși două vești (una bună și una mai puțin bună) care le-am primit săptămânile trecute. Suntem mulțumitori lui Dumnezeu ca aceste vești nu au de-a face în mod direct cu sănătatea Cristianei, însă în mod indirect o vor afecta.

Vestea bună este că după o perioadă de așteptare Clinica Saint-Luc din Bruxelles (unde am făcut transplantul) ne-a trimis scrisoarea de admitere pentru consultație post transplant pentru Cristiana în data de 08.08.2013. Asta înseamnă că va trebui să mergem cu Cristiana la consultație, în Bruxelles, în această perioadă. Spunem că este o veste bună deoarece clinica Saint-Luc avea toate motivele să nu ne mai primească la consultație până când statul român nu va plăti și ultima factură care a fost emisă pentru Cristiana. Însă se pare că clinica nu a ținut cont de aceasta și ne-a chemat pentru această consultație care este foarte importantă pentru sănătatea Cristianei. Pentru aceasta suntem foarte mulțumitori lui Dumnezeu dar și acelor persoane din cadrul clinicii care au fost foarte înțelegătoare și au pus sănătatea Cristianei înaintea situației financiare.

Însă vestea rea sau mai puțin bună este că statul român, ca și anul trecut, nu ne va finanța consultația și din nou va trebui sa o plătim din finanțare proprie. Într-un fel ne așteptam la această veste având în vedere situația financiară din sistemul nostru medical, situația medicamentelor (care încă le cumpăram pe bani noștri) si experiența cu consultația de anul trecut. Nu știm suma exactă de care avem nevoie pentru consultație, deoarece cei de la clinică nu au specificat aceasta pe scrisoarea de admitere, dar având în vedere că anul trecut, Clinica a aproximat costul ca fiind 2500 Euro sperăm că și anul acesta să fie aceleași costuri. În acest context suntem nevoiți să apelăm din nou la ajutorul d-voastră și suntem nevoiți să vă rugăm din nou să ne susțineți pentru a putea merge la această consultație pentru Cristiana. Nu ne este ușor faptul că suntem din nou puși in situația de a cere (cei care ne cunosc în de aproape știu acest lucru), dar în momentul de față, pentru noi, sănătatea Cristianei este pe primul plan. Vă mulțumim din nou pentru tot ajutorul acordat până acum și pentru toată susținerea d-voastră, dar vă rugăm să ne susțineți și să ne fiți alături și de data aceasta! Pentru orice detalii, nelămuriri sau întrebări vă rugăm să ne contactați la: 

Telefon: 0766 443 355

E-mail: verdetbeni@gmail.com

Cu multă recunoștință, 

Verdeț Beni, Dana & Cristiana

Vesti bune dar si probleme

De ceva vreme nu am mai reușit sa va scriem vesti despre noi, mai ales despre fetita noastră dar acum dorim sa va aducem din nou vesti despre fetita noastră. Nu am mai scris de mult timp si datorita faptului ca pana acum Cristiana a fost ferita de Dumnezeu de orice boala, infecție si nici măcar nu a fost răcita serios in aceasta iarna. Pentru aceasta mulțumim lui Dumnezeu si mulțumim acelora care încă ne mai poartă in rugăciunile lor. Uitandu-ne in urma si uitandu-ne la Cristiana acum, putem spune ca fetita noastra este in sfarsit un copil normal care poate face tot ceea ce fac copiii la aceasta varsta. Cristiana pe zi ce trece vorbeste tot mai clar si chiar incepe sa lege cuvintele intre ele si sa ne spuna mici propozitii. Recunoaste lucrurile din jurul ei si stie sa le numeasca. Apoi Cristiana a inceput sa ne spuna cand trebuie sa mearga la toaleta. Poate ca pentru uni dintre voi vi se pare un lucru banal dar pentru noi a fost o lupta pe care a trebuit sa o ducem cu Cristiana sa o convingem sa faca acest lucru. Apoi am descoperit faptul ca Cristiana are un foarte bun simt al orientarii stiind unde este magazinul, unde este parcul sau pe unde trebuie sa mergem ca sa ajungem acasa.

Analizele medicale pe care le facem periodic sunt bune cu exceptia uneia la care inca asteptam rezultatul. Pentru aceasta dezvoltare normala a fetitei noastre suntem multumitorii lui Dumnezeu care i-a purtat de grija pana acum si stim ca ii va purta de grija si mai departe.

Pe de alta parte in momentul de fata ne confruntam cu doua probleme pe care dorim sa vi le impartasim si ne-am bucura mult daca le-am gasi o solutie cat mai rapida: 

O problema este faptul ca statul roman inca nu a platit in totalitate datoria fata de clinica Saint-Luc, unde a avut loc transplantul Cristianei. De mai bine de un an asteptam ca Ministerul Sanatatii sa aprobe plata ultimilor facturi dar aceasta aprobare nu soseste. Din luna august a anului trecut am mers in fiecare luna la DSP Oradea pentru a grabii plata acestor facturi, dar raspunsul a fost acelasi de fiecare data: inca nu am primit un raspuns din partea Ministerului. Clinica Saint-Luc a predat dosarul cu aceste restante de plata unei firme de recuperare si acum am inceput sa primim acasa scrisorii din partea acestei firme de recuperare. Avand in gand aceasta problema doresc sa subliniez faptul ca de aceasta data nu cerem un ajutor financiar din partea d-voastra ci va cerem spijinul, suportul in a gasi o solutie ca statul roman sa plateasta cat mai rapid aceste datori fata de clinica.

A doua problema cu care ne confruntam este procurarea medicamentelor pe care Cristiana este nevoita sa le ia toata viata. Pana zilele trecute am avut provizii de medicamente aduse din Belgia. Acum ca s-au terminat medicamentele am incercat sa procuram medicamente din tara dar se pare ca nu putem primi aceste medicamente compensate doar daca avem un referat intocmit de unul din centrele acreditate pentru activitatea de transplant din tara. Fara acest referat nu putem lua aceste medicamente compensate iar costul lor este destul de mare. Din cate am inteles, acest referat poate fi intocmit doar de catre medicii specialisti din cadrul Institutului Clinic Fundeni din Bucuresti. Pe de o parte nu intelegem de ce trebuie sa mergem chiar pana acolo pentru acest referat sau de ce nu putem face acest referat in Cluj sau intr-un centru acreditat mai aproape noua. Pe de alta parte de cateva saptamani incercam sa luam legatura cu acest Institut si nu reusim. Am incercat sa dam telefoane, chiar si e-mail dar nimeni nu ne raspunde. 

Va impartasim aceste probleme pentru ca de cateva saptamani ne luptam pentru a le rezolva dar nu am gasit nici o solutie, iar in curand va trebui sa cumparam medicamente pentru Cristiana. Astfel cerem sprijinul si sustinerea d-voastra fie in rugaciune, fie sa ne sugerati o solutie, o persoana care sa ne poata ajuta la rezolvarea acestor probleme cu care ne confruntam.

Cu toate ca avem aceste probleme cu care ne confruntam, astazi 13.03.2013, avem inca un motiv de bucurie deoarece Cristiana implineste 2 ani si 4 luni. Cu aceasta ocazie multumim din nou lui Dumnezeu pentru fetita noastra speciala si pentru sanatatea pe care El i-o da in fiecare zi, dar va multumim si d-voastra pentru tot sprijinul acordat pana acum!

Verdet Beni, Dana & Cristiana