Consultatie in Bruxelles: 8-10 august 2013!

Vă scriem din nou pentru a vă împărtăși două vești (una bună și una mai puțin bună) care le-am primit săptămânile trecute. Suntem mulțumitori lui Dumnezeu ca aceste vești nu au de-a face în mod direct cu sănătatea Cristianei, însă în mod indirect o vor afecta.

Vestea bună este că după o perioadă de așteptare Clinica Saint-Luc din Bruxelles (unde am făcut transplantul) ne-a trimis scrisoarea de admitere pentru consultație post transplant pentru Cristiana în data de 08.08.2013. Asta înseamnă că va trebui să mergem cu Cristiana la consultație, în Bruxelles, în această perioadă. Spunem că este o veste bună deoarece clinica Saint-Luc avea toate motivele să nu ne mai primească la consultație până când statul român nu va plăti și ultima factură care a fost emisă pentru Cristiana. Însă se pare că clinica nu a ținut cont de aceasta și ne-a chemat pentru această consultație care este foarte importantă pentru sănătatea Cristianei. Pentru aceasta suntem foarte mulțumitori lui Dumnezeu dar și acelor persoane din cadrul clinicii care au fost foarte înțelegătoare și au pus sănătatea Cristianei înaintea situației financiare.

Însă vestea rea sau mai puțin bună este că statul român, ca și anul trecut, nu ne va finanța consultația și din nou va trebui sa o plătim din finanțare proprie. Într-un fel ne așteptam la această veste având în vedere situația financiară din sistemul nostru medical, situația medicamentelor (care încă le cumpăram pe bani noștri) si experiența cu consultația de anul trecut. Nu știm suma exactă de care avem nevoie pentru consultație, deoarece cei de la clinică nu au specificat aceasta pe scrisoarea de admitere, dar având în vedere că anul trecut, Clinica a aproximat costul ca fiind 2500 Euro sperăm că și anul acesta să fie aceleași costuri. În acest context suntem nevoiți să apelăm din nou la ajutorul d-voastră și suntem nevoiți să vă rugăm din nou să ne susțineți pentru a putea merge la această consultație pentru Cristiana. Nu ne este ușor faptul că suntem din nou puși in situația de a cere (cei care ne cunosc în de aproape știu acest lucru), dar în momentul de față, pentru noi, sănătatea Cristianei este pe primul plan. Vă mulțumim din nou pentru tot ajutorul acordat până acum și pentru toată susținerea d-voastră, dar vă rugăm să ne susțineți și să ne fiți alături și de data aceasta! Pentru orice detalii, nelămuriri sau întrebări vă rugăm să ne contactați la: 

Telefon: 0766 443 355

E-mail: verdetbeni@gmail.com

Cu multă recunoștință, 

Verdeț Beni, Dana & Cristiana

Vesti bune dar si probleme

De ceva vreme nu am mai reușit sa va scriem vesti despre noi, mai ales despre fetita noastră dar acum dorim sa va aducem din nou vesti despre fetita noastră. Nu am mai scris de mult timp si datorita faptului ca pana acum Cristiana a fost ferita de Dumnezeu de orice boala, infecție si nici măcar nu a fost răcita serios in aceasta iarna. Pentru aceasta mulțumim lui Dumnezeu si mulțumim acelora care încă ne mai poartă in rugăciunile lor. Uitandu-ne in urma si uitandu-ne la Cristiana acum, putem spune ca fetita noastra este in sfarsit un copil normal care poate face tot ceea ce fac copiii la aceasta varsta. Cristiana pe zi ce trece vorbeste tot mai clar si chiar incepe sa lege cuvintele intre ele si sa ne spuna mici propozitii. Recunoaste lucrurile din jurul ei si stie sa le numeasca. Apoi Cristiana a inceput sa ne spuna cand trebuie sa mearga la toaleta. Poate ca pentru uni dintre voi vi se pare un lucru banal dar pentru noi a fost o lupta pe care a trebuit sa o ducem cu Cristiana sa o convingem sa faca acest lucru. Apoi am descoperit faptul ca Cristiana are un foarte bun simt al orientarii stiind unde este magazinul, unde este parcul sau pe unde trebuie sa mergem ca sa ajungem acasa.

Analizele medicale pe care le facem periodic sunt bune cu exceptia uneia la care inca asteptam rezultatul. Pentru aceasta dezvoltare normala a fetitei noastre suntem multumitorii lui Dumnezeu care i-a purtat de grija pana acum si stim ca ii va purta de grija si mai departe.

Pe de alta parte in momentul de fata ne confruntam cu doua probleme pe care dorim sa vi le impartasim si ne-am bucura mult daca le-am gasi o solutie cat mai rapida: 

O problema este faptul ca statul roman inca nu a platit in totalitate datoria fata de clinica Saint-Luc, unde a avut loc transplantul Cristianei. De mai bine de un an asteptam ca Ministerul Sanatatii sa aprobe plata ultimilor facturi dar aceasta aprobare nu soseste. Din luna august a anului trecut am mers in fiecare luna la DSP Oradea pentru a grabii plata acestor facturi, dar raspunsul a fost acelasi de fiecare data: inca nu am primit un raspuns din partea Ministerului. Clinica Saint-Luc a predat dosarul cu aceste restante de plata unei firme de recuperare si acum am inceput sa primim acasa scrisorii din partea acestei firme de recuperare. Avand in gand aceasta problema doresc sa subliniez faptul ca de aceasta data nu cerem un ajutor financiar din partea d-voastra ci va cerem spijinul, suportul in a gasi o solutie ca statul roman sa plateasta cat mai rapid aceste datori fata de clinica.

A doua problema cu care ne confruntam este procurarea medicamentelor pe care Cristiana este nevoita sa le ia toata viata. Pana zilele trecute am avut provizii de medicamente aduse din Belgia. Acum ca s-au terminat medicamentele am incercat sa procuram medicamente din tara dar se pare ca nu putem primi aceste medicamente compensate doar daca avem un referat intocmit de unul din centrele acreditate pentru activitatea de transplant din tara. Fara acest referat nu putem lua aceste medicamente compensate iar costul lor este destul de mare. Din cate am inteles, acest referat poate fi intocmit doar de catre medicii specialisti din cadrul Institutului Clinic Fundeni din Bucuresti. Pe de o parte nu intelegem de ce trebuie sa mergem chiar pana acolo pentru acest referat sau de ce nu putem face acest referat in Cluj sau intr-un centru acreditat mai aproape noua. Pe de alta parte de cateva saptamani incercam sa luam legatura cu acest Institut si nu reusim. Am incercat sa dam telefoane, chiar si e-mail dar nimeni nu ne raspunde. 

Va impartasim aceste probleme pentru ca de cateva saptamani ne luptam pentru a le rezolva dar nu am gasit nici o solutie, iar in curand va trebui sa cumparam medicamente pentru Cristiana. Astfel cerem sprijinul si sustinerea d-voastra fie in rugaciune, fie sa ne sugerati o solutie, o persoana care sa ne poata ajuta la rezolvarea acestor probleme cu care ne confruntam.

Cu toate ca avem aceste probleme cu care ne confruntam, astazi 13.03.2013, avem inca un motiv de bucurie deoarece Cristiana implineste 2 ani si 4 luni. Cu aceasta ocazie multumim din nou lui Dumnezeu pentru fetita noastra speciala si pentru sanatatea pe care El i-o da in fiecare zi, dar va multumim si d-voastra pentru tot sprijinul acordat pana acum!

Verdet Beni, Dana & Cristiana

Sarbatori binecuvantate!

Cu ocazia sarbatorii nasterii Mantuitorului Isus in ieslea din Betleem dorim ca pacea din cer, bucuria si biecuvantarea lui Dumnezeu sa fie in vietile d-voastra si in familiile d-voastra!

Sarbatori binecuvantate alaturi de cei dragi!
Familia Verdet Beni, Dana & Cristiana!

Cristiana implineste 2 anisori!

          Astazi, 13.11.2012, Cristiana implineste doi anisori. In acesti doi anisori Cristiana a cunoscut suferinta, durerea, boala dar acum a venit timpul sa cunoasca bucuria, iar noi ca parinti ne dorim si ne rugam ca aceasta bucurie care o vedem in fiecare zi in ochisorii ei sa tina pana la adanci batranete. Cu ocazia acestei sarbatori in familia noastra dorim sa va impartasim bucuria noastra si sa va multumim din nou pentru tot suportul pe care ni l-ati acordat si ni-l acordati. Asa cum am mai spus-o si cu alta ocazie fara ajutorul d-voastra si desigur a Bunului Dumnezeu nu ne-am fi putut bucura de fetita noastra asa cum ne bucuram acum.

              La multi ani, fetita noastra draga, cu crestere mare si multa, multa sanatate!

Vesti bune in urma consultatiei din Bruxells!

Prin mila lui Dumnezeu, saptamana aceasta am reusit sa mergem impreuna cu Cristiana, in Bruxelles pentru consultatia de la un an dupa transplant. Dupa o saptamana de alergat pentru noi si de durere pentru Cristiana (din cauza analizelor) aseara ne-am intors in Romania cu vesti foarte bune. Iata-le:

- In primul rand rezultatele analizelor facute de Cristiana au fost foarte bune iar biopsia hepatica impreuna cu ecograful au confirmat faptul ca ficatelul fetitei noastre este sanatos si functioneaza normal.

- Apoi deoarece ficatelul Cristianei functioneaza normal echipa medicala care a consultat-o pe Cristiana a hotarat sa intrerupem 2 dintre medicamentele pe care Cristiana le lua iar un al treilea medicament, daca totul este bine, il vom putea intrerupe dupa o luna, iar un al patrulea (care are efecte secundare) il vom administra doar odata pe saptamana (daca totul este in regula dupa trei luni il putem intrerupe si pe aceasta). Asadar din 6 medicamente pe care Cristiana le lua pana acum au mai ramas 4, iar daca totul merge bine in curand vor fi doar 2.

- Pe langa cele de mai sus echipa medicala a fost foarte intelegatoare cu noi si ne-au ingaduit sa platim doar jumatate din suma consultatiei, iar restul vom plati cand vom primi factura prin posta. Apoi pentru a minimaliza costurile acestui consult au fost de acord sa avem doar o zi de spitalizare (normal este ca pacientul sa fie spitalizat doua zile) si sa mergem doar la consultatii.

- Daca toate lucrurile vor merge bine si ficatelul Cristianei va functiona mai departe normal urmatorul control va fi peste un an, pe 5 august 2013.

Pentru toate acestea nu avem decat sa slavim pe Dumnezeu si sa ii multumim pentru faptul ca fetita noastra Cristiana este sanatoasa!

Apoi nu vom uita niciodata ajutorul d-voastra si tot timpul va vom multumi pentru sprijinul acordat. Multumim acelora care ne-au sustinut si au fost alaturi de noi, dar dorim in mod special sa le multumim acelor familii din Bruxelles care ne-au vizitat, ne-au sustinut si chiar ne-au primit sa locuim impreuna cu ei pentru cateva zile.

Dumnezeu sa va binecuvinteze si sa va rasplateasca pentru tot sprijinul acordat!

A Lui sa fie toata slava iar a noastra sa fie bucuria!

Un an de la transplant. 6 zile pana la consultatie!

Maine, 1 August, se implineste un an de cand, prin mila lui Dumnezeu fetita noastra, Cristiana a primit un ficatel sanatos. In aceea zi a fost o bucurie foarte mare pentru noi sa auzim ca Cristiana are un ficatel nou si functional. A fost o zi grea, dureroasa dar tot sacrificiu a meritat. La un an dupa transplant multumim Tatalui ca avem o fetita normala si plina de viata. Ultimile analize facute in Cluj au fost perfect normale, chiar daca cu o luna in urma una din enzimele ficatului era putin ridicata. Pe de alta parte mai sunt 6 zile pana cand impreuna cu Cristiana vom merge in Bruxelles la controlul de 1 an dupa transplant. Acolo vom face un set complet de analize, o biopsie hepatica si o ecografie amanuntita. Speram ca toate analizele sa fie bune si sa ne putem bucura mai departe de printesa noastra. Asa cum deja stiti de data aceasta statul roman nu a binevoit sa ne finanteze controlul si va trebui sa ne finantam de resurse proprii. Am incercat sa vedem daca mai este alta cale prin care statul sa ne poata finanta macar o parte din cei 2500 Euro necesari pt consultatie dar se pare ca nu este alta cale. Cu toate ca suntem cetateni europeni asigurati medical, daca statul din care faci parte iti respinge finantarea, in timp util nu mai ai alta posibilitate decat sa mergi la tratament finantandu-te “din resurse proprii.” Asadar de data aceasta vom merge la consultatie finantandu-ne din resurse proprii. Multumim acelora care au simtit impreuna cu noi si din putinul lor au hotarat sa ne ajute financiar. Stim ca Dumnezeu va rasplati fiecaruia, iar pe noi ne va ajuta sa putem plati si aceasta consultatie. Totusi dupa aceasta experianta speram ca Romania noastra, careia ii platim atat de multe taxe, sa isi schimbe cat de curand felul de a-si trata cetateni, iar daca nu, vom fi nevoiti sa cautam o tara in care fetita noastra sa beneficieze de ingrijire si tratament medical adecvat.

Pregatiri pentru controlul de la 1 an dupa transplant

Prin mila lui Dumnezeu ne apropiem de 1 august data la care, in urma cu un an, fetita noastra, Cristiana, a fost transplantata hepatic cu succes. A fost o perioada grea si costisitoare pentru noi deoarece timp de aproape sapte luni de zile a trebuit sa stam in Clinica Sain Luc din Bruxelles pentru ca Cristiana sa se poata recupera cumplet. Am petrecut sute de zile in spital, timp in care Cristiana a trebuit sa mai treaca printr-o operatie din cauza unor complicatii care au aparut dupa transplantul hepatic iar toate aceste servicii medicale au costat enorm de mult, factura totala doar pentru aceste servicii medicale si pentru medicamente se ridica la aproximativ 135.000 Euro. Dar dupa toate acestea putem spune cu certitudine si din toata inima ca acest efort a meritat deoarece acum Cristiana este sanatoasa si duce o viata normala alaturi de noi. Daca acum un an Cristiana lupta intre viata si moarte acum Cristiana se lupta cu jucari si se lupta sa invete lucruri noi. Cred ca cea din urma este lupta pe care fiecare copilas de varsta ei ar trebui sa lupte.
Pe de alta parte de maine 6 iulie intr-o luna (pe data de 6 august) suntem programati cu Cristiana la controlul de un an dupa transplant la Clinica Saint Luc din Bruxelles. Costul acestei consultati se ridica la aproximativ 2500 Euro iar de data aceasta statul roman nu a mai binevoit sa ne acopere costurile acestei consultatii. Stiam ca procesul de aprobare a finantarii este unul care dureaza luni de zile deaceea am depus actele prin care am cerut finantarea acestei consultatii inca din luna mai a acestui an, iar in aceasta saptamana am primit un raspuns negativ din partea statului roman, urmand ca daca dorim sa mergem la consultatie in clinica din Bruxelles sa ne ,,asiguram finantare din resurse proprii.” Anul trecut cand ne pregateam pentru plecare la transplant ne-a fost greu sa credem cand cateva persoane ne-au spus ca in anumite cazuri statul roman nu finanteaza consultatiile de dupa transplant dar iata ca acest lucru s-a intamplat si in cazul nostru, statul ne-a refuzat aceasta cerere de finantare. Sunt multe lucruri care le-as putea scrie si pe care le-as putea detalia cu privire la aceasta decizie aleatorie dar deoarece acum sunt foarte mahnit, indignat… nu doresc sa scriu lucruri de care mai tarziu sa-mi para rau. Ceea ce dorim insa este sa va multumim din nou pentru toata sustinerea pe care ne-ati acordat-o in tot acest timp si va rugam ca si acum sa ne sustineti asa cum ati facut-o si pana acum si sa va rugati ca Dumnezeu sa ne poarte de grija mai departe. Chiar daca anumite lucruri ni se par nedrepte si incorecte stim ca Dumnezeu are toate lucrurile in control!